Plataforma Científica

Cada centímetro
conta. Cada dado
orienta.

Monitoramento clínico especializado para crianças com acondroplasia. Curvas de crescimento específicas, VMCA ajustado por faixa etária, relatórios clínicos e projeção estatística de crescimento quando houver histórico suficiente.

Famílias Médicos Instituições Pesquisa responsável
ProporcionaBR — Dashboard
Altura Atual
82,6 cm
+2,4 cm nos últimos 6 meses
Índice VMCA
62,1%
Normal — faixa 4-6 anos
Perímetro Cefálico
51,3 cm
Medição: 15/03/2025
Velocidade de Crescimento
4,8 cm/ano
Dentro da curva esperada
Referência VMCA — faixa 4-6 anos
Normal≤ 64%
Atenção> 64%
Alerta> 71%
Relatório gerado e pronto para compartilhar com o médico.
Jornada do dado
1
Família registra medidas e sintomas entre consultas.
2
A plataforma organiza curvas, VMCA e histórico.
3
Médico revisa o relatório no contexto clínico.
1:25k
nascimentos afetados pela acondroplasia — a forma mais comum de nanismo ósseo
98%
dos casos resultam de mutação de novo no gene FGFR3, não herdada
7+
limiares VMCA por faixa etária para apoiar a conversa clínica sobre risco neurológico
100%
gratuito para famílias — com foco em cuidado longitudinal e pesquisa responsável
Para quem

Uma plataforma, quatro jornadas de cuidado e colaboração

A mesma base longitudinal ajuda famílias no dia a dia, médicos na consulta, instituições na gestão de coortes e pesquisadores em estudos com governança.

Famílias

Histórico organizado, curvas específicas, sintomas e relatórios para conversar melhor com a equipe de saúde.

Criar conta gratuita

Médicos

Resumo longitudinal, VMCA, evolução das medidas e contexto de laudos para apoiar a revisão clínica.

Sou médico

Instituições

Coortes acompanhadas com métricas agregadas, consentimento e menor fragmentação entre serviços.

Cadastrar instituição

Pesquisa e parceiros

Dados consentidos, agregados ou anonimizados para perguntas científicas e colaboração responsável.

Conversar sobre parceria
Por que monitorar

A acondroplasia exige acompanhamento que vai além da estatura

A displasia esquelética mais comum do mundo gera impactos ortopédicos, neurológicos e no desenvolvimento motor que precisam de vigilância contínua, individualizada e baseada em curvas de referência específicas para a condição.

Risco Neurológico Silencioso

A desproporção entre o perímetro cefálico e a estatura pode indicar compressão do forame magno — condição grave e de difícil detecção sem monitoramento sistemático.

Curvas Populacionais Inapropriadas

Crianças com acondroplasia classificadas por curvas da OMS/IBGE parecem sempre "abaixo do esperado". Isso gera alarme falso e ansiedade desnecessária nas famílias.

Histórico Fragmentado

Sem um prontuário centralizado, dados de diferentes especialistas não se comunicam, perdendo informações críticas ao longo do tempo.

Família Desinformada

Pais e responsáveis precisam de dados claros e compreensíveis para dialogar com a equipe médica e tomar decisões conscientes sobre tratamento e qualidade de vida.

Fundamento Científico

Índice VMCA: um apoio objetivo para acompanhar proporções

A Razão Cefálica/Estatural (VMCA) compara o perímetro cefálico à estatura e ajuda a acompanhar a proporção cefaloestatural ao longo do tempo.

Normal Valor dentro do limite esperado para a faixa etária usada na tabela.
Atenção Indica necessidade de olhar tendência, sintomas e histórico com mais cuidado.
Alerta Deve ser interpretado pela equipe assistente junto ao exame clínico.
Fórmula do Índice VMCA
Perímetro Cefálico (cm) Estatura (cm) × 100 = VMCA (%)
Quanto maior o valor, maior a desproporção cefaloestatural
Limiares por Faixa Etária
IdadeAtençãoAlertaNormal
0 – 5 meses> 77%> 84%≤ 77%
6 – 11 meses> 74%> 81%≤ 74%
1 – 2 anos> 70%> 77%≤ 70%
2 – 4 anos> 67%> 74%≤ 67%
4 – 6 anos> 64%> 71%≤ 64%
6 – 10 anos> 60%> 67%≤ 60%
10+ anos> 56%> 63%≤ 56%

Por que o limiar varia com a idade?

O crescimento cefaloestatural em acondroplasia não é linear. O crânio cresce proporcionalmente mais rápido nos primeiros anos de vida, e a relação VMCA naturalmente decresce à medida que a criança ganha estatura. Aplicar um limiar único em todas as idades gera tanto falsos positivos quanto falsos negativos — ambos clinicamente perigosos.

Quando agir?

Valores na faixa de Atenção sugerem revisão mais próxima do histórico e discussão com a equipe assistente. Valores em Alerta devem ser interpretados junto com sintomas, exame clínico e diretrizes, podendo justificar avaliação especializada.

Referências Científicas

  • Trotter & Hall (2005) — Health supervision for children with achondroplasia. Pediatrics, 116(3), 771–783.
  • Horton et al. (1978) — Standard growth curves for achondroplasia. J Pediatr, 93(3), 435–438.
  • Pauli et al. (1995) — Apnea and sudden unexpected death in infants with achondroplasia. J Pediatr, 126(3), 355–357.
  • Wright & Irving (2012) — Head circumference/height ratio as a clinical index for foramen magnum stenosis. Am J Med Genet Part A.
O que a plataforma oferece

Ferramentas clínicas construídas para esta condição

01
Prontuário Digital Completo

Histórico de medições (altura, peso, perímetro cefálico), marcos motores, cirurgias e equipe de especialistas em um único lugar, acessível de qualquer dispositivo.

02
Curvas Hoover-Fong (P5/P50/P95)

Gráficos com a faixa de referência exclusiva para acondroplasia sobrepostos ao crescimento real da criança — percentil calculado em tempo real, com comparativo OMS/SUS.

03
Monitoramento VMCA com Alertas

Cálculo automático do índice cefaloestatural a cada medição, com alertas visuais por faixa etária e tendência histórica para apoiar o acompanhamento.

04
Diário de Sintomas da Família

Registre apneia, dor lombar, otites recorrentes e outros sintomas entre consultas, com intensidade e evolução — alimentando diretamente a análise clínica.

05
Medicação Estruturada (Vosoritida e GH)

Registre cursos de vosoritida (Voxzogo), GH e outros tratamentos com dose e frequência. Relate efeitos colaterais com data e intensidade.

06
Relatório Clínico com Síntese marIA Novo

Laudos PDF e imagens processáveis podem ser resumidos pela marIA. O relatório traz uma síntese de apoio, cruzando achados extraídos com VMCA e histórico de crescimento.

07
Portal Institucional com Dashboard Agregado

Hospitais e associações têm acesso a métricas agregadas e anonimizadas da sua coorte — distribuição por idade, status VMCA, cobertura de medicação — sem expor dados individuais (LGPD).

Novo
MarIA — Assistente de IA Especializada

Responde dúvidas sobre crescimento, VMCA, medicação e vida com acondroplasia com linguagem simples e referências curadas. É apoio informacional e não substitui a equipe de saúde.

Para as famílias

Você não está no escuro. Os dados estão com você.

Entender o crescimento do seu filho com acondroplasia não deveria exigir um doutorado em medicina. A ProporcionaBR traduz dados clínicos em informação clara que fortalece o diálogo com a equipe de saúde.

  • Acesso gratuito e ilimitado ao histórico completo do seu filho
  • Curvas de crescimento específicas para acondroplasia com percentil em tempo real
  • Diário de sintomas entre consultas — apneia, dor lombar, otites e mais
  • Controle completo da medicação com registro de efeitos colaterais
  • Relatórios prontos para levar à consulta, sem software externo
  • MarIA ajuda a organizar dúvidas sobre crescimento e tratamento a qualquer hora
  • Seus dados são seus — controle total de privacidade e LGPD por padrão
Resumo para a próxima consulta Histórico familiar organizado em linguagem clínica e compreensível.
Famílias
Altura 82,6 cm
VMCA 62,1%
Última medida 15/03
Sintomas 2 registros
Curva individual na faixa esperada
Medidas Sintomas Laudos Relatório compartilhável

"Antes eu chegava na consulta sem saber como explicar o que observava em casa. Agora chego com o gráfico, o VMCA e o histórico completo. A relação com o médico mudou completamente."

M
Mãe de paciente, 5 anos
Usuária da plataforma

"O índice VMCA ajustado por idade é exatamente o que eu precisava para triagem rápida entre consultas. Traz rigor clínico de forma que a família também entende."

R
Médico Pediatra, Especialista em Displasias
Colaborador técnico
Modelo Estatístico

Projeção de crescimento — com limites claros

Quando há medições suficientes, a plataforma usa um modelo estatístico sobre o histórico individual para estimar a curva dos próximos meses, com intervalo de incerteza e qualidade do ajuste visíveis.

Tendência longitudinal

Ajuda a visualizar desacelerações e mudanças de padrão que merecem revisão na consulta.

Projeção individual

O cálculo parte das medições da própria criança e exibe erro histórico, R² e intervalo projetado.

Suporte à conversa médica

O médico recebe a projeção como contexto adicional, sempre dependente de avaliação clínica.

Modelo estatístico — Projeção de crescimento
Exemplo ilustrativo — próximos 12 meses
1061009590
Hoje +12 meses
JanMarMaiJulSetNovJan
Histórico real
Projeção mediana
IC 68%
IC 95%
Projeção 12m
+5,1 cm
de 82,6 → ~87,7 cm
Ajuste histórico
R² 91%
86,4 – 89,1 cm (intervalo)
Status
Na curva
dentro do esperado
Exemplo baseado em 8 medições históricas · Não substitui avaliação médica
Inteligência Clínica
marIA — Síntese Clínica · Sofia, 4 anos
Ressonância Magnética 12/03/2025

Estenose discreta do canal cervical em C3-C4. Sem compressão medular ativa.

Canal cervical 8,2 mm Confiança: alta
Moderado — Canal cervical no limite inferior. Recomenda-se vigilância radiológica semestral.
Síntese Clínica — marIA

Sofia apresenta crescimento longitudinal estável, com VMCA de 62,1% (faixa normal para 4 anos nesta tabela). A RM cervical de março descreve estenose discreta em C3-C4 sem compressão ativa. Sugere-se discutir o achado com a equipe assistente e manter o acompanhamento especializado indicado para o caso.

Laudos que o médico lê — e a IA já resumiu

Envie PDFs e imagens de laudos em formatos aceitos. A marIA tenta extrair achados clínicos, medições-chave e alertas, cruzando o resultado com o histórico da criança para revisão humana.

PDF nativo ou escaneado

Ressonâncias, polissonografias e exames genéticos em PDF, JPG ou PNG, com indicação clara quando a extração não for possível.

Cruzamento automático com o prontuário

A síntese relaciona achados do laudo com VMCA atual, velocidade de crescimento e medicações em uso.

Relatório pronto para a consulta

O PDF pode incluir uma síntese narrativa da marIA para facilitar a revisão dos últimos exames na consulta.

Quem somos

Propósito e direção

O ProporcionaBR nasce do encontro entre ciência, tecnologia e cuidado humano — comprometido com as famílias hoje e com os avanços científicos do amanhã.

Missão

Por que existimos

Conectar famílias, instituições de saúde e a ciência por meio do monitoramento seguro do crescimento na acondroplasia. Oferecemos tranquilidade no cuidado diário e colaboramos com centros de pesquisa — transformando dados em avanços reais para o futuro das medicações voltadas a displasias ósseas.

Visão

Para onde caminhamos

Ser a principal plataforma de inteligência de dados em saúde para displasias ósseas no Brasil — reconhecida por integrar famílias, profissionais de saúde e a indústria farmacêutica na busca contínua pela melhoria da qualidade de vida e pela descoberta de novos tratamentos.

Ecossistema

Parceiros e Apoiadores

Construindo pontes entre famílias, ciência e cuidado. Valorizamos cada organização comprometida com o avanço no tratamento das displasias ósseas.

Aberto a colaborações responsáveis

Instituições, associações, grupos de pesquisa e parceiros da indústria podem conversar com o ProporcionaBR sobre projetos com consentimento, governança e respeito à LGPD.

Coortes Pesquisa Educação Dados agregados
Sua organização acredita no potencial de dados longitudinais em acondroplasia? Entre em contato conosco e construa conosco o futuro do cuidado.
Construído com

Tecnologia séria para dados que importam

A plataforma é desenvolvida sobre infraestrutura robusta, segura e em conformidade com LGPD — para que você se preocupe apenas com o cuidado.

Python / Django
PostgreSQL em produção
2FA para perfis sensíveis
Consentimento granular
Infraestrutura no Brasil
HTTPS em produção
Logs de auditoria
k-anonimidade

Sua organização quer colaborar com o ProporcionaBR?
Entre em contato e construa conosco o futuro do cuidado em displasias ósseas.

Comece a organizar o histórico.
Gratuito para famílias.

Crie uma conta, cadastre o prontuário e leve um histórico mais claro para a próxima consulta.

Criar conta gratuita

Plataforma não-lucrativa. Dados pessoais não são vendidos; compartilhamentos dependem de consentimento, obrigação legal ou anonimização adequada.