O ProporcionaBR é uma plataforma digital de acompanhamento clínico para crianças com acondroplasia e outras displasias ósseas. Para os fins desta Política, o ProporcionaBR é o controlador dos dados: é quem decide as finalidades e os meios do tratamento, responde pela governança de acesso e atende aos direitos dos titulares. [A identificação jurídica completa — razão social, CNPJ e endereço — será publicada aqui quando concluída a formalização institucional em curso.]
Encarregado de Proteção de Dados (DPO) — art. 41 da LGPD:
E-mail: privacidade@proporcionabr.org.br
[Nome do Encarregado a publicar, conforme Resolução CD/ANPD nº 18/2024.]
Como a plataforma se sustenta — e por que dizemos isso logo no início. O uso da plataforma é e continuará sendo gratuito para as famílias. Para financiar essa gratuidade, o ProporcionaBR pode receber pagamento de instituições de pesquisa, universidades e empresas do setor de saúde que contratam acesso a estatísticas agregadas e a dados de-identificados do Registro de pesquisa — sempre nas condições da seção 6 e somente de quem consentiu especificamente com isso. Não somos um data broker: não vendemos cadastros, não fornecemos dados identificados e não usamos os dados para publicidade.
Dado duplamente protegido: dados de saúde de crianças reúnem o art. 11 (dado sensível) e o art. 14 (criança e adolescente) da LGPD, exigindo consentimento específico, destacado e verificável do responsável legal, sempre no melhor interesse do titular.
Endereços IP nunca são guardados em texto claro. Armazenamos apenas um hash irreversível com sal, suficiente para auditoria e insuficiente para identificar a origem da conexão.
| Finalidade | Base legal (LGPD) |
|---|---|
| Acompanhamento clínico do crescimento da criança | Art. 11, I — consentimento específico e destacado do responsável (art. 14, §1º), somado ao art. 11, II, “f” quando o tratamento é conduzido por profissional de saúde vinculado |
| Geração de relatórios para uso em consulta | Art. 11, I e art. 11, II, “f” |
| Compartilhamento com instituição de saúde escolhida pela família | Art. 11, I — consentimento específico, por instituição e revogável |
| Extração assistida de laudos e assistente virtual | Art. 11, I — consentimento, com revisão humana recomendada |
| Registro de pesquisa (ver seção 5) | Art. 11, I — consentimento específico e destacado, em documento próprio (TCLE), separado do aceite desta Política |
| Estatísticas agregadas e mapa epidemiológico | Art. 12 — dado agregado, sem identificação de titular |
| Registro de auditoria (quem acessou o quê) | Art. 37 — prestação de contas do controlador |
| Segurança da plataforma e prevenção a fraudes | Art. 7º, IX — legítimo interesse, apenas sobre dados não sensíveis de responsáveis |
Além do uso da plataforma, a família pode autorizar que os dados da criança componham um Registro de pesquisa sobre acondroplasia e displasias ósseas. Três pontos essenciais:
Quem participa do Registro pode, adicionalmente e de forma opcional, autorizar que a equipe entre em contato sobre estudos em que a criança se encaixe. A família escolhe por quais canais (aplicativo, e-mail, WhatsApp, telefone) e pode desligar apenas o contato a qualquer momento, continuando no Registro. Todo contato de pesquisa é registrado em auditoria.
Instituições cadastradas só acessam dados mediante consentimento ativo e específico do responsável, concedido individualmente para cada instituição e revogável a qualquer momento.
Dados do Registro podem ser compartilhados com instituições de pesquisa, universidades, empresas do setor de saúde e autoridades regulatórias, exclusivamente em uma destas formas:
Todo compartilhamento exige contrato escrito que proíbe expressamente qualquer tentativa de reidentificação e o repasse a terceiros. Nome, CPF, contato e endereço nunca integram qualquer compartilhamento.
Quando exigido por lei ou por autoridade sanitária, nos termos do art. 11, II, “a” da LGPD.
Utilizamos provedores técnicos que tratam dados sob nossas instruções: hospedagem e banco de dados (Google Cloud, região de São Paulo/Brasil) e processamento assistido de laudos e de linguagem natural (Anthropic PBC, Estados Unidos — ver seção 8).
Antes de qualquer compartilhamento, os dados passam por um processo técnico de de-identificação:
Sejamos precisos com as palavras. Para quem recebe, o conjunto é anônimo: não há meio razoável de ligar um registro a uma pessoa. Para nós, permanece pseudonimizado (art. 13, §4º da LGPD): guardamos, de forma criptografada e com acesso restrito, a informação que permitiria refazer o vínculo. Guardamos isso para garantir os seus direitos — é ela que nos permite dizer em quais entregas os dados do seu filho saíram e retirá-lo de usos futuros se você revogar. Em uma condição rara, o risco de reidentificação é baixo, mas não é zero, e nenhuma plataforma séria pode prometer risco zero.
A hospedagem e o banco de dados ficam no Brasil (Google Cloud, região de São Paulo). Há, contudo, transferências internacionais que declaramos abertamente:
[Mecanismo de transferência a formalizar com a assessoria jurídica — Cláusulas-Padrão Contratuais da ANPD, conforme Resolução CD/ANPD nº 19/2024.]
A plataforma permite registrar efeitos colaterais e mudanças no estado de saúde. Esse registro fica no prontuário e é visível para a equipe de saúde vinculada. Se a criança participa de ensaio clínico, o registro aqui não substitui a comunicação ao médico do estudo, que tem regras próprias de prazo.
A plataforma não é canal de urgência. Não é monitorada em tempo real e não substitui atendimento médico. Diante de piora ou sinal de alarme, procure o serviço de saúde ou a emergência.
A partir da revogação, os dados saem imediatamente de toda pesquisa, estatística e entrega futura. Conjuntos já entregues a pesquisadores antes da revogação não têm como ser recolhidos, e resultados já publicados não se desfazem — nesses conjuntos os dados já estão de-identificados, sem nome nem CPF. Quando o contrato com o destinatário previr, ele é comunicado da revogação.
A plataforma utiliza um único cookie, chamado __session, estritamente
necessário para manter o usuário autenticado. Não utilizamos cookies de publicidade,
rastreamento ou análise de comportamento.
Para carregar tipografia e componentes visuais, algumas páginas buscam arquivos em redes de distribuição de conteúdo de terceiros. Nessas requisições, o endereço IP do visitante fica visível para esses provedores. Não há troca de dados de saúde, e estamos migrando esses recursos para servidores próprios a fim de eliminar essa exposição.
Alterações relevantes são comunicadas com antecedência mínima de 30 dias por e-mail e aviso na plataforma, e exigem novo aceite. A versão aceita por cada usuário fica registrada com data e hora. O número da versão exibido no topo desta página é o mesmo registrado no seu aceite.
Encarregado (DPO): privacidade@proporcionabr.org.br
Assuntos gerais: contato@proporcionabr.org.br
ANPD: www.gov.br/anpd