Ao criar uma conta no ProporcionaBR, o usuário declara ter lido e concordado com estes Termos e com a Política de Privacidade. O aceite é registrado com data, hora e versão para fins de conformidade (art. 37 da LGPD).
O aceite deve ser livre, inequívoco e informado (art. 7º, I e art. 14, §1º da LGPD). Não é permitido aceitar em nome de terceiros, salvo o responsável legal manifestando-se pela criança sob sua responsabilidade.
O ProporcionaBR é uma plataforma digital de apoio ao acompanhamento do crescimento de crianças com acondroplasia e outras displasias ósseas. Oferece:
Gratuidade e modelo de sustentação. O uso é gratuito para as famílias. A plataforma sustenta-se com receita de instituições de pesquisa, universidades e empresas do setor de saúde que contratam estatísticas agregadas e dados de-identificados do Registro de pesquisa, nas condições da Política de Privacidade e mediante consentimento específico da família. Nenhuma família paga, e nenhuma família é remunerada por participar.
Apoio informacional, não ato médico. Alertas, VMCA, sínteses de laudos e projeções são apoio à decisão e não substituem avaliação médica, diagnóstico ou prescrição. Não constituem dispositivo médico. Toda decisão clínica cabe a profissional habilitado. A plataforma não é canal de urgência e não é monitorada em tempo real.
Pode cadastrar-se quem for maior de 18 anos e responsável legal por criança ou adolescente com diagnóstico de acondroplasia ou condição relacionada. O cadastro implica declaração de veracidade.
O responsável é quem autoriza e revoga o acesso de instituições e profissionais ao prontuário. A autorização é granular por instituição e revogável a qualquer momento, sem justificativa (art. 8º, §5º da LGPD).
A decisão passa a ser do próprio titular. A plataforma o convidará a confirmar se deseja manter a participação no Registro de pesquisa. Não havendo manifestação no prazo, os dados deixam de ser usados em novas pesquisas até que ele decida — nada é apagado e o acompanhamento continua.
O acesso é liberado apenas após aprovação manual pela equipe do ProporcionaBR, que verifica legitimidade e finalidade. Profissionais de saúde têm o registro profissional conferido antes de constarem como verificados.
Ao aceitar estes Termos, a instituição e seus usuários comprometem-se a:
O descumprimento pode ensejar bloqueio imediato do acesso e responsabilização civil, administrativa e penal, sem prejuízo das sanções do art. 52 da LGPD.
A participação no Registro de pesquisa é opcional e independente destes Termos, formalizada em documento próprio (TCLE), com aprovação de Comitê de Ética em Pesquisa. Recusar não afeta o uso da plataforma nem o acompanhamento da criança, e a participação pode ser retirada a qualquer momento.
Enquanto não houver protocolo aprovado por CEP, nenhum dado é utilizado em pesquisa.
O ProporcionaBR não se responsabiliza por decisões clínicas tomadas com base nas informações da plataforma. Relatórios, sínteses geradas por inteligência artificial, alertas e projeções têm finalidade de apoio informacional e não constituem diagnóstico, dispositivo médico validado ou recomendação terapêutica.
A plataforma é fornecida no estado em que se encontra, sem garantia de disponibilidade ininterrupta. Nada nesta cláusula afasta direitos irrenunciáveis do consumidor nem exclui responsabilidade por dolo ou culpa grave.
Alterações substanciais são comunicadas com antecedência mínima de 30 dias e exigem novo aceite. A versão aceita é registrada com data e hora, e corresponde ao número exibido no topo desta página.
Estes Termos são regidos pela lei brasileira. O usuário consumidor pode demandar no foro de seu próprio domicílio, nos termos do Código de Defesa do Consumidor. [Foro contratual a definir com a assessoria jurídica após a formalização institucional, observada a vedação a cláusula abusiva contra consumidor — art. 51 do CDC.]