O ProporcionaBR é uma plataforma digital de acompanhamento clínico criada para apoiar famílias, profissionais de saúde e pesquisadores no cuidado de crianças com acondroplasia — a displasia esquelética mais comum, com prevalência aproximada de 1 para 25.000 nascimentos.
Nossa missão é dar às famílias ferramentas clínicas de qualidade sem barreira financeira, e produzir a evidência brasileira que hoje não existe sobre como essas crianças crescem, se desenvolvem e respondem aos tratamentos.
O uso é e continuará sendo gratuito para as famílias. A operação é financiada por instituições de pesquisa, universidades e empresas do setor de saúde que contratam estatísticas agregadas e dados de-identificados do Registro de pesquisa — apenas de quem consentiu especificamente com isso, em documento próprio, e sempre com as proteções descritas na Política de Privacidade.
O que isso não significa. Não vendemos cadastros. Não fornecemos dados identificados. Não usamos os dados para publicidade. Nenhum nome, CPF, contato ou endereço integra qualquer compartilhamento — e a participação em pesquisa é opcional, separada e revogável a qualquer momento, sem qualquer efeito sobre o acompanhamento da criança.
Os algoritmos, curvas de referência e limiares clínicos da plataforma são fundamentados em:
As funcionalidades têm caráter de apoio informacional e não substituem avaliação clínica especializada. O acompanhamento por geneticista, ortopedista e neurologista é fundamental para crianças com acondroplasia. A plataforma não é canal de urgência.
| Perfil | Alcance | Dados visíveis |
|---|---|---|
| Responsável (pai/guardião) | Apenas os próprios pacientes | Todos os dados |
| Profissional de saúde vinculado | Pacientes que o vincularam | Conforme o escopo autorizado pela família |
| Usuário de instituição | Pacientes com consentimento ativo para aquela instituição | Dados clínicos; identificação direta ocultada |
| Equipe clínica do ProporcionaBR | Conforme necessidade de suporte assistencial | Dados clínicos e pessoais, com todo acesso auditado |
| Equipe técnica / operação | Infraestrutura e manutenção | Não acessa dados pessoais de pacientes |
| Pesquisador credenciado | Somente coortes com consentimento de pesquisa ativo | Apenas dados de-identificados ou agregados |
A separação entre equipe clínica e equipe técnica é aplicada por controle de acesso no sistema: quem cuida da infraestrutura não enxerga dado pessoal de paciente.
A plataforma foi construída com privacidade desde a concepção (privacy by design), observando os princípios do art. 6º da LGPD: finalidade, adequação, necessidade, livre acesso, qualidade, transparência, segurança, prevenção, não discriminação e responsabilização.
O uso de dados em pesquisa depende de consentimento específico, governança de acesso e aprovação de Comitê de Ética em Pesquisa. Antes de haver TCLE aprovado, manifestações de interesse não tornam o paciente elegível a qualquer coorte — restrição aplicada tecnicamente pela plataforma, não apenas por política interna.
Assuntos gerais: contato@proporcionabr.org.br
Encarregado de Proteção de Dados (DPO): privacidade@proporcionabr.org.br
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