Sobre o ProporcionaBR
Plataforma não-lucrativa — Desde 2025
1. Missão
O ProporcionaBR é uma plataforma digital de monitoramento clínico desenvolvida
sem fins lucrativos para apoiar famílias, profissionais de saúde e pesquisadores no acompanhamento
do crescimento de crianças com acondroplasia — a displasia esquelética mais
comum, com prevalência aproximada de 1:25.000 nascimentos.
Nossa missão é democratizar o acesso a ferramentas clínicas de qualidade para famílias que
enfrentam cotidianamente os desafios da acondroplasia, sem barreiras financeiras.
2. Base Científica
Os algoritmos, curvas de referência e limiares clínicos da plataforma são fundamentados em:
-
Curvas de crescimento para acondroplasia:
Horton WA, Rotter JI, Rimoin DL, Scott CI, Hall JG.
"Standard growth curves for achondroplasia."
J Pediatr. 1978;93(3):435-8.
-
Curvas atualizadas:
Hoover-Fong J et al. e dados de história natural CLARITY usados como referência
para curvas específicas de acondroplasia, com interpolação e exibição de faixas
P5/P50/P95 dentro da plataforma.
-
Índice VMCA (Razão Cefálica/Estatural):
Baseado na literatura de vigilância de compressão do tronco cerebral e medula espinhal
em crianças com acondroplasia, com limiares ajustados por faixa etária para redução de
falsos positivos em lactentes.
-
Projeção estatística de crescimento:
Regressão polinomial (grau 1–2) e estimativa de velocidade recente sobre o histórico
individual de medições, com intervalo de incerteza crescente. Mínimo de 5 medições e
ao menos 6 meses de histórico para ativação do módulo.
As funcionalidades da plataforma têm caráter de apoio informacional e não substituem
avaliação clínica especializada. O acompanhamento por geneticista, ortopedista e neurologista
é fundamental para crianças com acondroplasia.
3. Funcionalidades Principais
- Prontuário digital: histórico completo de medições, equipe médica, cirurgias e marcos do desenvolvimento motor
- Curvas de crescimento: gráficos com curva de referência de Horton (1978) sobrepostos ao crescimento real da criança
- Índice VMCA: monitoramento da Razão Cefálica/Estatural com alertas coloridos por faixa etária
- Relatórios clínicos: exportação em PDF no formato A4 para consultas médicas
- Mapa epidemiológico: distribuição geográfica dos pacientes cadastrados
- Projeção de crescimento: estimativa individual baseada no histórico de medições, exibida com métricas de ajuste e incerteza
- Gestão de consentimentos (LGPD): controle granular sobre quais instituições acessam os dados de cada paciente
4. Estrutura de Acesso
| Perfil | Acesso | Dados Visíveis |
|---|
| Responsável (pai/guardião) | Apenas seus próprios pacientes | Todos os dados |
| Usuário de instituição | Pacientes com consentimento ativo para a instituição | Dados clínicos (dados pessoais ocultos — LGPD) |
| Administrador da plataforma | Todos os pacientes | Todos os dados |
5. Compromisso com a LGPD
O ProporcionaBR foi desenvolvido com privacidade por design (privacy by design) desde sua
concepção, observando os princípios do art. 6º da LGPD:
- Finalidade: tratamento para propósitos legítimos, específicos e informados ao titular
- Adequação: compatibilidade com as finalidades informadas
- Necessidade: limitação ao mínimo necessário para as finalidades
- Livre acesso: consulta facilitada e gratuita sobre o tratamento
- Qualidade: garantia de exatidão e atualização dos dados
- Transparência: informações claras sobre o tratamento
- Segurança: medidas técnicas de proteção contra acessos não autorizados
- Prevenção: adoção de medidas para prevenir danos
- Não discriminação: impossibilidade de tratamento para fins discriminatórios
- Responsabilização: demonstração da adoção de medidas eficazes de compliance
O uso de dados para pesquisa ou colaboração com terceiros depende de consentimento específico,
governança de acesso e, quando aplicável, aprovação ética/CEP. Antes de TCLE/TALE aprovado,
manifestações de interesse não tornam o paciente automaticamente elegível para coortes de pesquisa.
6. Contato
Para dúvidas, sugestões ou exercício de direitos LGPD:
E-mail: contato@proporcionabr.org.br
DPO / Privacidade: privacidade@proporcionabr.org.br
→ Política de Privacidade completa
→ Termos de Uso completos