● Dados em tempo real

Registro Nacional
de Acondroplasia

A maior base de dados clínicos longitudinais de acondroplasia do Brasil. Dados anonimizados, codificados em LOINC · HPO · CID-11 e disponíveis para pesquisadores credenciados.

Última atualização: 15/05/2026

4
Pacientes registrados
1
Estados brasileiros
42
Medições registradas
100%
Em tratamento ativo
2
Em uso de medicação modificadora
Vosoritida (Voxzogo®), GH e demais
Distribuição da coorte
Perfil demográfico agregado dos pacientes registrados na plataforma.

Faixa etária

Distribuição por estado (top 10)

Status terapêutico
Distribuição das abordagens de tratamento na coorte atual. Cada medicação cadastrada na plataforma aparece automaticamente nesta visualização.

Vosoritida(Voxzogo) · Alongamento ósseo · Expectante

Vosoritida(Voxzogo) DM Alongamento ósseo Expectante
DM = terapia modificadora de doença
Sobre o Registro
O que torna esta base única para pesquisa clínica em acondroplasia.
🔬

Dados longitudinais

Acompanhamento contínuo de crescimento com medições periódicas, curvas Hoover-Fong e índice VMCA para cada paciente.

🏥

Padrões internacionais

Todos os campos codificados em LOINC (medições), HPO (fenótipos), CID-11 e SNOMED CT (cirurgias), prontos para interoperabilidade FHIR R4.

🔒

Privacidade e LGPD

Dados de-identificados com k-anonimato ≥ 5. Consentimento granular dos responsáveis. Auditoria completa de acessos.

📊

Acesso para pesquisadores

Instituições credenciadas (universidades e pharmas) acessam o portal com query builder, export CSV/FHIR-JSON e API REST documentada.

Acesse os dados completos

Pesquisadores de universidades e indústria farmacêutica podem solicitar acesso ao portal de dados.

Acessar Portal do Pesquisador →