A maior base de dados clínicos longitudinais de acondroplasia do Brasil. Dados anonimizados, codificados em LOINC · HPO · CID-11 e disponíveis para pesquisadores credenciados.
Acompanhamento contínuo de crescimento com medições periódicas, curvas Hoover-Fong e índice VMCA para cada paciente.
Todos os campos codificados em LOINC (medições), HPO (fenótipos), CID-11 e SNOMED CT (cirurgias), prontos para interoperabilidade FHIR R4.
Dados de-identificados com k-anonimato ≥ 5. Consentimento granular dos responsáveis. Auditoria completa de acessos.
Instituições credenciadas (universidades e pharmas) acessam o portal com query builder, export CSV/FHIR-JSON e API REST documentada.
Pesquisadores de universidades e indústria farmacêutica podem solicitar acesso ao portal de dados.
Acessar Portal do Pesquisador →