Base legal principal: Lei nº 13.709/2018 — Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD),
com especial atenção ao art. 11 (dados sensíveis de saúde), art. 14 (dados de crianças e adolescentes)
e ao Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados da União Europeia (GDPR/2016/679) como referência de boas práticas.
1. Controlador dos Dados
O ProporcionaBR é uma plataforma digital sem fins lucrativos de monitoramento clínico
para crianças com acondroplasia. Para os fins desta Política, o controlador dos dados é a equipe
responsável pela operação da plataforma, identificada como ProporcionaBR.
Contato do Encarregado de Proteção de Dados (DPO): E-mail: privacidade@proporcionabr.org.br Responsabilidade legal: art. 41 da LGPD — indicação de encarregado pelo tratamento de dados.
2. Dados Coletados
2.1 Dados de Responsáveis (pais/guardiões)
Nome completo, e-mail, nome de usuário e senha (hash)
Telefone, endereço, cidade e estado (opcionais)
Vínculo com instituição parceira (opcional)
Data e hora do aceite dos Termos de Uso e desta Política
2.2 Dados de Pacientes (crianças com acondroplasia)
Dado duplamente sensível: dados de saúde de crianças são protegidos pelo art. 11
(dados sensíveis) combinado com o art. 14 (dados de crianças e adolescentes) da LGPD,
exigindo consentimento específico, destacado e verificável do responsável legal.
Identificação: nome completo, CPF, data de nascimento, sexo biológico
Contato do responsável: nome e telefone do guardião
Localização: CEP, endereço, cidade, estado e coordenadas geográficas (geocodificadas automaticamente para o mapa epidemiológico)
Dados clínicos: altura, perímetro cefálico, envergadura, medidas de mãos e pés, índice VMCA, dosagem de medicação, marcos do desenvolvimento motor
Histórico médico: equipe de especialistas, cirurgias e procedimentos realizados
2.3 Dados de Acesso e Auditoria (gerados automaticamente)
Logs de acesso a dados sensíveis: usuário, ação, endereço IP, data/hora
Registros de consentimento concedido ou revogado a instituições
Dados técnicos de sessão (cookie de autenticação Django)
3. Finalidade e Base Legal do Tratamento
Art. 7º e art. 11 da LGPD estabelecem as hipóteses legais para tratamento de dados pessoais e sensíveis.
Art. 14 exige consentimento específico dos pais para tratamento de dados de crianças.
Finalidade
Base Legal (LGPD)
Monitoramento clínico do crescimento da criança
Art. 11, II, f — Tutela da saúde; Art. 14 — Consentimento do responsável
Geração de relatórios para uso médico
Art. 11, II, f — Tutela da saúde pelo profissional de saúde
Compartilhamento com instituições parceiras
Art. 7º, I — Consentimento explícito do responsável
Mapeamento epidemiológico agregado
Art. 11, II, c — Pesquisa científica (dados anonimizados por padrão para terceiros)
Log de auditoria (quem acessou o quê)
Art. 37 — Responsabilidade e prestação de contas do controlador
Prevenção a fraudes e segurança da plataforma
Art. 7º, IX — Legítimo interesse do controlador
4. Proteção Especial de Dados de Crianças
Art. 14 da LGPD: "O tratamento de dados pessoais de crianças e de adolescentes deverá ser realizado
em seu melhor interesse." § 1º: "O tratamento referido no caput deverá ser feito com o consentimento
específico e em destaque dado por pelo menos um dos pais ou pelo responsável legal."
Nenhum dado de paciente menor de 18 anos é coletado sem o aceite explícito do responsável legal no cadastro
O responsável pode consultar, corrigir, exportar ou excluir os dados da criança a qualquer momento
Dados de menores nunca são vendidos, cedidos a terceiros com fins comerciais ou utilizados para fins de publicidade
O acesso de instituições parceiras aos dados de menores depende de consentimento ativo e revogável pelo responsável, conforme art. 14, §3º da LGPD
Para fins de pesquisa científica, os dados são fornecidos a instituições exclusivamente de forma anonimizada
5. Compartilhamento de Dados
5.1 Com Instituições Parceiras
Instituições cadastradas na plataforma (hospitais, associações, universidades, etc.) somente
acessam dados de pacientes mediante consentimento ativo e específico concedido
pelo responsável legal para cada instituição individualmente.
Quando uma instituição acessa dados de paciente, os seguintes dados são sempre ocultados:
nome completo, CPF, contato do responsável e endereço exato. A localização geográfica é aproximada
para precisão de cidade (~1km). Apenas dados clínicos são visíveis.
5.2 Com Autoridades Públicas
Dados poderão ser compartilhados com autoridades públicas de saúde quando exigido por lei,
nos termos do art. 11, II, a da LGPD (cumprimento de obrigação legal ou regulatória).
5.3 Não Compartilhamento
O ProporcionaBR não vende, não aluga e não comercializa dados pessoais a terceiros em nenhuma hipótese.
6. Direitos dos Titulares
Art. 18 da LGPD garante ao titular os seguintes direitos, exercíveis mediante requisição ao controlador.
Acesso: consultar quais dados estão armazenados
Correção: atualizar dados incompletos, inexatos ou desatualizados
Portabilidade: exportar seus dados em formato estruturado
Exclusão: solicitar a remoção dos dados (direito ao esquecimento) — disponível na aba Privacidade do prontuário
Revogação do consentimento: revogar acesso de instituições a qualquer momento, sem prejuízo à licitude do tratamento anterior
Informação sobre compartilhamento: saber com quais instituições seus dados foram compartilhados e quando foram acessados (log de auditoria)
Reclamação à ANPD: direito de peticionar à Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD), conforme art. 18, §1º da LGPD
7. Retenção e Exclusão dos Dados
Dados clínicos são mantidos enquanto o responsável mantiver conta ativa na plataforma
Após solicitação de exclusão, os dados são removidos em até 30 dias corridos
Logs de auditoria são mantidos por 5 anos para fins de responsabilização, conforme art. 37 da LGPD
Dados de aceite de termos (data/hora/versão) são mantidos pelo mesmo período para comprovação de conformidade
8. Segurança dos Dados
Senhas armazenadas exclusivamente em formato de hash seguro (Django PBKDF2)
Comunicação via HTTPS em ambiente de produção
Acesso a dados sensíveis registrado em log de auditoria com IP e user-agent
Controle de acesso por perfil: responsável, instituição, administrador
Dados de localização de pacientes são aproximados (precisão de cidade) para usuários de instituições
Art. 46 da LGPD: "Os agentes de tratamento devem adotar medidas de segurança, técnicas e administrativas
aptas a proteger os dados pessoais de acessos não autorizados e de situações acidentais ou ilícitas
de destruição, perda, alteração, comunicação ou qualquer forma de tratamento inadequado ou ilícito."
9. Cookies e Rastreamento
A plataforma utiliza apenas o cookie de sessão do Django (sessionid), estritamente
necessário para autenticação. Não utilizamos cookies de rastreamento, publicidade ou análise de comportamento.
10. Alterações nesta Política
Alterações relevantes serão comunicadas aos usuários com antecedência mínima de 30 dias por e-mail
e aviso na plataforma. O uso continuado após a vigência de nova versão implica aceite dos novos termos.
A versão aceita pelo usuário no cadastro fica registrada no sistema para fins de conformidade.
11. Contato
Para exercer seus direitos ou esclarecer dúvidas sobre o tratamento dos seus dados: E-mail do DPO: privacidade@proporcionabr.org.br Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD):www.gov.br/anpd